By Camille Rousseau 
Caroline Pilastre réside à Boulogne-Billancourt dans les Hauts-de-Seine, où elle s’est imposée comme une figure incontournable de la défense des droits des personnes en situation de handicap visuel. Atteinte de la maladie de Stargardt depuis l’âge de 13 ans, cette consultante et éditorialiste incarne aujourd’hui une voix engagée dans les médias français.
Le nom de famille Pilastre trouve ses racines en Normandie, particulièrement dans l’Eure et l’Eure-et-Loir. Ce patronyme se décline sous plusieurs variantes : Pilast, Pilaste, Pilate, Pilatre et Pilatte, présentes également dans le Nord de la France et en Belgique.
L’étymologie renvoie probablement au personnage biblique de Pilate, soit pour désigner celui qui incarnait ce rôle dans les mystères médiévaux, soit comme surnom pour une personne considérée hypocrite. Le lien avec le mot pilier reste incertain selon les généalogistes.
Caroline Pilastre a établi sa résidence à Boulogne-Billancourt, commune limitrophe de Paris. Cette implantation répond à une logique professionnelle : la proximité immédiate avec les studios de radio et de télévision parisiens où elle intervient régulièrement comme éditorialiste depuis 2017.
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En 2017, lors de sa percée médiatique à 32 ans, elle résidait déjà dans cette ville de la première couronne. Ce choix facilite ses déplacements quotidiens vers les plateaux télévisés et studios radiophoniques. Elle y a également créé sa propre structure professionnelle, gérant ses multiples activités : consultante en accessibilité, éditorialiste médiatique et ambassadrice pour les causes liées au handicap visuel.
À 13 ans et demi, Caroline Pilastre reçoit le diagnostic de la maladie de Stargardt. Cette pathologie génétique héréditaire provoque une dégénérescence progressive de la macula, zone centrale de la rétine responsable de la vision fine. L’adolescente doit brutalement intégrer une réalité médicale sans traitement curatif disponible.
Cette maladie rétinienne évolutive entraîne aujourd’hui une déficience visuelle de 80% d’invalidité, qualifiée de handicap invisible. De nombreuses personnes malvoyantes conservent une apparence ordinaire, rendant leur handicap difficilement perceptible. Cette invisibilité génère des situations complexes entre incompréhension du public et nécessité d’expliquer constamment ses limitations.
L’aspect génétique signifie que les deux parents doivent être porteurs du gène muté pour que leur enfant développe la pathologie. Cette dimension héréditaire ajoute une complexité au vécu de la maladie, avec les inquiétudes liées à la transmission aux générations futures.
Le parcours professionnel de Caroline Pilastre illustre les obstacles rencontrés par les personnes en situation de handicap visuel. En 2017, lors de sa sélection au Grand Casting des Grandes Gueules sur RMC, elle possédait le statut de travailleur handicapé et se trouvait au chômage. Cette situation précaire contrastait avec son engagement associatif intense.
Sélectionnée parmi plus de mille candidatures, elle convainc les producteurs lors d’un test en conditions réelles. Cette victoire ouvre les portes d’une carrière de chroniqueuse inespérée. Elle intègre RMC pendant plus de deux ans, puis Sud Radio et CNews comme éditorialiste, intervenant sur les sujets d’actualité, de politique et de société.
Son ascension démontre que les personnes handicapées visuelles peuvent accéder à des métiers traditionnellement réservés aux voyants. Longtemps cantonnés au standard téléphonique, à la kinésithérapie ou au massage, les déficients visuels voient progressivement s’élargir leurs possibilités professionnelles grâce aux technologies d’assistance.
Caroline Pilastre utilise sa visibilité médiatique pour porter les combats de la communauté handicapée. Elle rappelle régulièrement que 12 millions de personnes en situation de handicap vivent en France, dont 2 millions de malvoyants et d’aveugles. Cette minorité peine souvent à se faire entendre dans le débat public.
Elle occupe le poste de secrétaire générale de l’association HRS et collabore avec de nombreuses institutions : l’Institut de la Vision, l’APHPP, ainsi que plusieurs associations dédiées au handicap visuel. Elle rédige également des articles pour le magazine Être, consacré à l’emploi et au handicap.
Ambassadrice France de la marque OrCam depuis 2019, elle promeut les technologies d’assistance pour personnes malvoyantes. Ce dispositif se fixe sur des lunettes ordinaires et lit instantanément tout texte par reconnaissance vocale. Elle insiste particulièrement sur l’autonomie retrouvée : lire un menu au restaurant sans assistance, déchiffrer les étiquettes en courses, consulter un panneau d’information.
En 2018, Caroline Pilastre relaie massivement l’histoire d’une personne aveugle refusée dans un restaurant avec son chien-guide. Intervenant dans plusieurs émissions, elle porte ce cas de discrimination à l’attention du public et des autorités. Ce type d’action illustre son rôle de porte-voix pour ceux qui peinent à se faire entendre.
Elle anime également Cap ou Pas Cap sur PDAtv, première émission récurrente dédiée au handicap. Cette plateforme lui permet d’aborder la question du handicap de manière bienveillante sans nier les réalités quotidiennes. Son handicap invisible à 80% lui confère une légitimité particulière pour porter ces combats médiatiques.
L’analyse de son parcours révèle que son identité publique se construit davantage autour de son engagement pour le handicap que de ses racines géographiques. Son implantation à Boulogne-Billancourt constitue un choix stratégique professionnel plus qu’un attachement territorial. C’est finalement la maladie de Stargardt apparue à l’adolescence qui structure véritablement son identité et sa mission médiatique.